Amiloidosi: che cos'è la malattia rara di Oliviero Toscani - Fortune Italia

Per i pazienti con una malattia rara, anche solo arrivare a una diagnosi può essere complicato. Molte di queste patologie, poi, non hanno ancora una cura. Nel caso di Oliviero Toscani, il grande fotografo che ha raccontato la sua esperienza al ‘Corriere della Sera’, la diagnosi è quella di amiloidosi, una patologia causata dall’accumulo di proteine prodotte dal nostro organismo, che si depositano negli organi vitali sotto forma di piccole fibre, danneggiandoli progressivamente.

Toscani ha spiegato di aver iniziato a star male poco più di un anno fa e di ricevere un trattamento sperimentale.

“Sto vivendo un’altra vita. Vengo da una generazione, quella di Bob Dylan, dove eravamo forever young, il pensiero di invecchiare proprio non c’era. Fino al giorno prima di essere così, lavoravo come se avessi 30 anni. Poi una mattina mi sono svegliato e all’improvviso ne avevo 80”, ha raccontato Toscani, 82 anni. Un anno fa, “alla fine di giugno, mi sono svegliato con le gambe gonfie, ero in Val d’Orcia. Ho cominciato a fare fatica a camminare”. A diagnosticargli l’amiloidosi è stato un medico di Pisa, Michele Emdin, professore di Cardiologia alla Scuola Sant’Anna di Pisa e direttore del dipartimento Cardiotoracico della Fondazione Monasterio.

Rara sì, ma quanto? Come spiegano dall’Istituto superiore di sanità, si stima che ogni anno in Italia circa 800 persone si ammalino di amiloidosi sistemica. Si conoscono circa trenta tipi diversi di amiloidosi, ciascuno causato da una diversa proteina. Ogni tipo di amiloidosi richiede una terapia differente.

Il danno degli organi colpiti è progressivo e passa da un’iniziale reversibilità a una compromissione più grave. Nel frattempo la ricerca va avanti, esplorando diverse vie. “Faccio da cavia – ha dichiarato il fotografo al quotidiano – a ottobre ho anche preso una polmonite virale e il Covid, mi hanno tirato per i capelli. Penso di essere stato anche morto, per qualche minuto: ricordo una cosa astratta di colori un po’ psichedelici. In un anno ho perso 40 chili. Neppure il vino riesco più a bere: il sapore è alterato dai medicinali”.

Attualmente, si legge ancora sul sito dell’Istituto superiore di sanità, non sono disponibili cure che possano rimuovere direttamente i depositi associati all’amiloidosi. Il trattamento mira a prevenire l’ulteriore produzione di catene leggere anormali e a seguire nel tempo e curare eventuali problemi che interessino gli organi colpiti. Ciò può dare al corpo abbastanza tempo per eliminare gradualmente i depositi prima che se ne formino altri, prevenendo così danni agli organi.

Nella maggior parte dei casi, è necessario l’utilizzo della chemioterapia per eliminare le cellule del midollo osseo anomale e impedire che producano proteine ​​anormali. Qualora, a causa del deposito di amiloide, la capacità di funzionare di un organo si riduca e divenga insufficiente, è necessario intervenire con una cura specifica: ad esempio, con medicinali diuretici per l’insufficienza cardiaca o con la dialisi in caso di insufficienza renale.

Il grande fotografo ha parlato anche della fine. “Non ho paura. Basta che non faccia male. E poi ho vissuto troppo e troppo bene, sono viziatissimo. Non ho mai avuto un padrone, uno stipendio, sono sempre stato libero”. “Quando ho detto al mio amico Luciano Benetton che avevo una malattia rara lui mi ha risposto: ‘Oliviero, tu sei nato con una malattia rara!'”.

E ancora: “Certo che vivere così non mi interessa. Bisogna che chiami il mio amico Cappato, lo conosco da quando era un ragazzo. Ogni tanto mi vien voglia. Gliel’ho detto già una volta e lui mi ha chiesto se sono scemo”. Cappato, tesoriere dell’Associazione Luca Coscioni, fondatore e co-presidente di Eumans e già esponente dei Radicali Italiani, è promotore della campagna Eutanasia legale ed è divenuto celebre per la sua battaglia per il suicidio assistito, dopo il processo per aver accompagnato Dj Fabo in Svizzera.

Al Museum für Gestaltung di Zurigo c’è una mostra di Toscani: “Ha battuto tutti i record: doveva finire a metà settembre e invece la prolungano fino alla fine dell’anno. Pensare che ci passavo davanti, quando ero studente, ammirando chi riusciva a esporre lì. E adesso ci sono io. Non sono ancora andato. Magari, quando torna, mi ci accompagna Ali. E poi magari proseguo il viaggio con Cappato. Farebbe molto ridere”.