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Mariangela Tarì: "Mio figlio Bruno ha il cancro, mia figlia Sofia soffre di Sindrome di Rett"

E Mariangela Tarì scrive ancora: “Così come potrei elencarvi tutti i punti del mio corpo in cui sento il dolore per i miei bimbi"

“Mio figlio, Bruno 6 anni, ha il cancro. Al cervello. Medulloblastoma si chiama. Un nome indegno di essere pronunciato. Era il mio unico figlio sano. Sì. Ho una bimba più grande, Sofia, Sindrome di rett. Un destino infame”. Le parole di Mariangela Tarì indirizzate al direttore di La Repubblica arrivano dritte al cuore, sono uno schiaffo che scuote e sveglia le coscienze.

Tutto il dolore va trasformato in possibilità, suggerisce la mamma di Bruno e Sofia: “Ed eccolo il dono che tanto vi ha mortificati. Il dono non è il cancro, il dono non è una malattia propria o dei propri cari. Dio!!! Mi caverei gli occhi e mi butterei nel fuoco per salvare i miei bimbi”.

“Il dono è cogliere in mezzo alla bufera qualcosa che ne dia un senso. Il mio dono è stato comprendere fino in fondo che la vita è qui ed ora. Che potrebbe non esistere un domani”, scrive ancora la donna.

E allora la bellezza la si ritrova nelle piccole cose. “Allora il profumo del sugo di mia madre o la risata di un amico me li godo come se non ci fosse un domani. E il tempo. Ho tutto il tempo per i miei figli. Non corro. Mi soffermo sul loro odore, i capelli, la pelle, le parole”.

E ancora: “Me li vivo, oggi. Non ho fretta la sera, potrebbe essere l’ultima, e allora leggo loro libri, canto, rido. Ho avuto il dono di percepirmi sana. Non lo sapevo. Cammino, parlo. Mia figlia no. Devo ringraziare per me”.

“Ho avuto il dono di scoprire la forza di mio marito, il suo amore. Ho avuto il dono di scoprire la tenerezza di mia cognata, la determinazione di mia sorella, le lacrime di mio cognato. Ho avuto il dono di sentire i nonni positivi, vicini, uniti. Ho scoperto quanto vale un amico vero. Ho aggiunto sorelle e fratelli al mio percorso. E ho scoperto che il cielo è meraviglioso dopo una giornata di inferno. Potrei continuare la lista dei miei doni”.

E Mariangela Tarì scrive ancora: “Così come potrei elencarvi tutti i punti del mio corpo in cui sento il dolore per i miei bimbi. Ho passato gli anni più belli della mia vita, e di quella dei miei figli, in un ospedale. Ho perso tutto. Non ho niente”

Cos’è la sindrome di Rett

La sindrome di Rett è una patologia neurologica dello sviluppo, che colpisce prevalentemente che colpisce nella maggior parte dei casi soggetti di sesso femminile.

La malattia è congenita interessa il sistema nervoso centrale. Come si legge sul sito di Airett Onlus, associazione italiana Rett, “nella forma classica, le pazienti presentano uno sviluppo prenatale e perinatale normale. Dopo un periodo di circa 6-18 24 mesi però, le bambine presentano un arresto dello sviluppo seguito da una regressione. In tale fase le pazienti perdono le abilità precedentemente acquisite come l’uso finalistico delle mani e il linguaggio verbale. Diventa evidente una riduzione delle capacità comunicative e compaiono tratti autistici”.

Inoltre, si legge ancora, le bambine cominciano a manifestare i “movimenti stereotipati delle mani tipo lavaggio e spesso sono presenti segni come digrignamento dei denti e sospensione del respiro”.

Si registra un rallentamento della crescita della circonferenza cranica che risulta in microcefalia. Nello stadio successivo, “si assiste ad una diminuzione delle sintomatologia autistica e ad un miglioramento nelle interazioni sociali, nonostante l’incapacità di parlare, l’aprassia e le stereotipie manuali persistano, la deambulazione molte volte non è più autonoma, si evidenzia l’incapacità di controllo dei movimenti”.

Poi diventano più evidenti l’iposviluppo somatico e la scoliosi e spesso si manifestano anche delle crisi convulsive. L’ultimo stadio si manifesta solitamente dopo i dieci anni.

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