Il Centro nazionale per le malattie rare è interno all’Istituto Superiore di Sanità dal 2016, ma solo grazie alla legge n. 175 del 2021, nota anche come ‘Testo Unico Malattie Rare’, ha visto attribuirsi formalmente diverse funzioni con rilevanza sia assistenziale che scientifica sul tema malattie rare. Se prima si trattava comunque di un importante punto di riferimento per il mondo delle malattie rare con questa svolta è divenuto, almeno sulla carta, una struttura con funzioni veramente rilevanti.
Peccato però che, poco dopo l’assunzione di queste nuove funzioni, la storica direttrice, la dottoressa Domenica Taruscio, sia dovuta andare in pensione per sopraggiunti limiti di età: questo ha aperto alla nomina di un facente funzione ma anche a due procedure concorsuali che non sono andate a buon fine e, ancora oggi, manca un direttore ufficialmente nominato, così come non è stata colta l’occasione di una possibile riorganizzazione e strutturazione del Centro, che pure poteva essere plausibile proprio in virtù delle ulteriori funzioni attribuite dalla legge 175. Ed è su questa vicenda, che si sta protraendo decisamente a lungo, che lo scorso 20 marzo la Sen. Zambito ha presentato una interrogazione al Governo, in modo particolare chiedendo conto del fatto che non sia ancora stata indetta una nuova procedura di selezione. Ad oggi, infatti, il ruolo di Direttore è ancora ricoperto da una figura ‘ad interim’.
Nel testo dell’interrogazione si legge che “a seguito della conclusione del mandato conferito al precedente direttore, dottoressa Domenica Taruscio, per raggiungimento dell'età della pensione, è stato nominato un direttore ad interim facente funzioni, in attesa di deliberazione ed apertura di una procedura per il conferimento dell'incarico”. La Zambito ha evidenziato che inizialmente era stata indotta una prima procedura con avviso pubblico di selezione datato 22 giugno 2022 per il conferimento dell'incarico a tempo determinato, vinta da un candidato che è stato ritenuto in condizione di incompatibilità e, per questo, a maggio 2023 era stata indetta una seconda procedura che si è però conclusa con giudizio di non idoneità di entrambi i candidati.
Nonostante gli esiti negativi delle prime due procedure svolte, ad oggi, non risulta esser stata ancora indetta una nuova procedura per il conferimento dell'incarico.
Per questa ragione e per l’importanza del ruolo vacante, la Sen. Zambito chiede al Ministro della Salute Orazio Schillaci “quali azioni intenda adottare e in quali tempi per indire una nuova procedura di selezione, con l'obiettivo di dotare il Centro nazionale di un nuovo direttore in possesso di idonea e accertata esperienza nell'ambito delle malattie rare, condizione essenziale per una gestione all'altezza delle funzioni che è chiamato a svolgere; se ritenga che il Centro sia adeguatamente strutturato e dotato di personale per svolgere al meglio i compiti attribuitigli dalla normativa vigente”.
